Кейт Хинкенс просыпается. Каждые два дня она совершает свой ритуал. С помощью пинцета она размещает на спине до десяти живых пчел. Она дает им ужалить себя. Одну за другой. Извлекает жала. Сажает пчел обратно. Молится.
Это не сюжет для фильма ужасов. Это терапия пчелиным ядом. Или апипротерапия. Практика, которую Хинкенс нашла в темных, запутанных уголках интернета для лечения «хронической болезни Лайма».
Результаты? Раньше она спала по 18 часов в сутки. Теперь? Считает себя здоровой. Ментальная туманность ушла. Усталость? Исчезла.
Но вот в чем проблема. Большинство врачей не признают «хронический Лайм» валидным диагнозом. Они называют это пост-лечебным синдромом болезни Лайма. Они утверждают, что бактерии — Borrelia burgdorferi — мертвы. Уничтожены антибиотиками. Так что же причиняет ей боль?
Никто не знает наверняка.
Именно эта неопределенность стала причиной взрывного роста движения за самостоятельное лечение (DIY healthcare). Особенно среди женщин. Мы пропускаем прием у врача. Доверяем инфлюенсерам в Instagram больше, чем врачам со степенью MD. И занимаемся этим всем: от пчелиного яда до очищающих соковых диет.
Вакуум, оставленный современной медициной
Давайте посмотрим на случай Хинкенс. Ей поставили диагноз в 2019 году. Прошла курс антибиотиков. Симптомы не исчезли. Она могла пройти максимум 10 футов (около 3 метров). Не могла договорить предложение до конца.
На сцену выходит интернет. Хинкенс искала информацию на Reddit. В группах Facebook. По хештегам в Instagram. Она нашла апипротерапию. Она читала исследования (ограниченные, как они есть), в которых утверждалось, что пчелиный яд помогает при рассеянном склерозе и артрите.
«Я начала копаться deeper», — говорит Хинкенс. «Ты в итоге оказываешься в самых странных уголках интернета».
Доктор Стивен Дж. Глукман из Пенсильванского университета говорит, что это происходит из-за кризиса доверия. «Тесты регулярно показывают нормальные результаты», — объясняет он. «Это расстраивает пациентов. И врачей».
Когда анализы молчат, лечение превращается в угадывание. Пациентам нужны ответы. Им предлагают только симптоматическое лечение. И поэтому они уходят.
Они возвращаются домой. И начинают проводить собственное расследование.
Пчелиный яд: надежда или опасность?
Эффективна ли терапия пчелиным ядом? Научное сообщество отвечает: «Нет надежных доказательств». Нет установленных дозировок. Нет контролируемых испытаний на людях.
Однако это стоит денег. Хинкенс оценивает стоимость года лечения в 2000 долларов. Пчелы стоят по 1 доллар за штуку. Настройка улья — 200 долларов. Доставка добавляет расходы.
А что насчет безопасности? Плохая.
В 2018 году женщина в Испании умерла от анафилактического шока. Она получала укусы пчел раз в четыре недели в течение двух лет. «Предыдущая толерантность не предотвращает гипереактивность», — отметили исследователи. Повторное воздействие повышает риск. И это, конечно, больно. Хинкенс признает, что боль не уходит никогда, независимо от того, как долго вы практикуете это.
Тем не менее, она убеждена, что это работает. Мигрени исчезли. Боль в суставах унялась.
Доктор Глукман не скажет вам прекратить. Но он утверждает, что эта методика далека от утвержденных стандартов. Она не регулируется. Она рискованна. Но она доступна. И ее легко купить в интернете.
Машина индустрии wellness
Почему сейчас? Почему такой всплеск самолечения?
Возьмем индустрию wellness (здоровья и образа жизни). Это бизнес в США на сумму 500 миллиардов долларов. 2 триллиона долларов в мире. Мариа Л. Уэллман, исследовательница, отмечает, что инфлюенсеры и бренды wellness росли вместе. Они продают надежду.
«Инфлюенсеры теперь выступают фигурами авторитета», — говорит Уэллман.
Почему? Недоверие. Последствия пандемии. Движение «Make America Healthy Again» («Сделаем Америку здоровее снова»). Врачи создают скучный контент. Они говорят на языке нюансов и «серых зон»: «Я могу помочь, но нет доказательств», — говорит врач. Скучно.
Инфлюенсеры говорят: «Эта добавка изменила мою жизнь». Убедительно.
Социальные сети ненавидят нюансы. Они любят черно-белые нарративы. Личные истории. Если женщина говорит вам, что избавилась от эндометриоза с помощью диеты, вы прислушиваетесь. Особенно если у вас сам эндометриоз и вы не нашли облегчения.
«Нарративы о том, что наконец-то найдено облегчение, кажутся многообещающими», — говорит Уэллман.
Но за этот нарратив приходится платить. Не только финансово. Есть и риски. Задержка. Альтернативные, непроверенные пути.
Темная сторона DIY: рак и «натуральные» лекарства
Давайте поговорим о крайнем случае. Там, где DIY-медицина убивает.
Паломо Шемирани. 23 года. Выпускница Кембриджского университета. Ей поставили диагноз: неходжкинская лимфома. Шанс выживания с химиотерапией? 80%.
Ее мать, сторонница антинаучных теорий заговора, настаивала на терапии Герсона.
Что такое терапия Герсона? Строгая растительная диета. Ежедневное отжимание сока. Многократные клизмы. Она утверждает, что излечивает рак, балансируя электролиты и выводя «токсины».
Работает ли это? Нет достоверных доказательств.
Доктор Мадхур К. Гарг из больницы Montefiore Einstein говорит, что риски серьезные. Недостаточность питания. Воспаление толстой кишки. Электролитный дисбаланс. Но главный риск? Задержка доказанного лечения.
Паломо выбрала терапию Герсона на семь месяцев. Она умерла. От остановки сердца. Опухоль в груди и шее пережала дыхательные пути.
Её братья сказали BBC, что она умерла, потому что ее мать выбрала альтернативные методы вместо химиотерапии.
Это не аномалия. Это тренд. Цельные продукты и добавки получают ореол «натуральное = безопасное». Это ложь. БАДы не регулируются FDA так же строго, как лекарства. Нет последовательных испытаний. Нет гарантии чистоты.
«Домашнее не значит лучшее», — говорит доктор Навья Майсор. «Это значит меньший надзор».
Почему женщины берут все в свои руки
Тиффани Пальтауф сменила акушера-гинеколога на акушерку на 12-й неделе беременности. Ей было 26 лет. Первый ребенок.
Почему? Врач не проявил человеческого участия. Не задал ни одного вопроса. Она почувствовала, что ее не слышат.
Это распространено. Приемы у врачей становятся короче. Пациенты чувствуют себя отвергнутыми. Сложные состояния, такие как СПКЯ (синдром поликистозных яичников), фибромиалгия или пост-лечебный синдром болезни Лайма, не имеют стандартных протоколов. Уход варьируется. Результаты непредсказуемы. Наблюдается разочарование.
Теперь Хинкенс преподает курс по терапии пчелиным ядом. Стоимость курса — 950 долларов. Она говорит, что лечение научило ее тому, что она сама управляет своим здоровьем.
«Проведение собственного исследования возвращает людям контроль», — говорит Уэллман.
Люди хотят ответов. Но они также хотят контроля. Недоверие к системам высоко. Правительство? Под подозрением. Академические круги? Под подозрением. Врачи? Под подозрением.
Инфлюенсеры? Вызывают доверие. У них есть собственная заинтересованность (skin in the game). Или так кажется.
Цена независимости
Риторика соблазнительна. «Возьми свое здоровье обратно». «Оптимизируй свое тело». «Не полагайся на систему».
Но зависимость — не слабость. Иногда это мудрость.
Движение за самостоятельное лечение заполняет вакуум. Вакуум, созданный короткими приемами, сложными диагнозами и медицинской системой, которая иногда не хватает эмпатии. Оно также заполняет вакуум, созданный мотивом прибыли. Инфлюенсеры продают курсы. Они продают добавки. Они продают пчелиный яд.
Они наживаются на вашей отчаянности.
Хинкенс, по ее собственным словам, вылечилась. Теперь она жмет себя реже. Только при острых состояниях. Но риск остается. Расходы остаются. Отсутствие научной базы остается.
И за каждой Паломо Шемирани, умирающей от отказа от химиотерапии ради сока, есть Кейт Хинкенс, находящая облегчение в укусе пчелы.
Кто прав?
Возможно, оба. А возможно, никто.
Система сломана. Альтернатива дорога. Интернет — это минное поле дезинформации и чудодейственных средств. Нам приходится navigate (ориентироваться) в нем в одиночку. С зеркалом. С пинцетом. С молитвой.
Это свобода? Или это просто клетка другого типа?
Мы пока не знаем. Данных нет. Есть только истории. А истории глотать легче, чем науку.
