Kate Hinkens si sveglia. A giorni alterni esegue un rituale. Con una pinzetta posiziona fino a dieci api vive sulla schiena. Si lascia pungere. Uno per uno. Rimuove i pungiglioni. Seppellisce le api. Prega.
Questa non è la trama di un film horror. È la terapia con il veleno d’api. Oppure l’apiterapia. Una pratica che Hinkens ha scoperto negli angoli bui e angusti di Internet per curare la “malattia di Lyme cronica”.
I risultati? Prima dormiva 18 ore al giorno. Ora? Si considera guarita. La nebbia del cervello è sparita. La stanchezza? Scomparso.
Ma ecco il problema. La maggior parte dei medici non riconosce la “Lyme cronica” come una diagnosi valida. La chiamano sindrome della malattia di Lyme post-trattamento. Dicono che il batterio—Borrelia burgdorferi —è morto. Debellato dagli antibiotici. Allora cosa le fa male?
Nessuno lo sa. Non di sicuro.
Questa incertezza è il motivo per cui il movimento sanitario fai-da-te sta esplodendo. In particolare tra le donne. Stiamo saltando la clinica. Ci fidiamo degli influencer di Instagram piuttosto che dei medici. E lo stiamo facendo con qualsiasi cosa, dal veleno d’api ai succhi purificanti.
Il vuoto lasciato dalla medicina moderna
Diamo un’occhiata a Hinkens. Le è stata diagnosticata nel 2019. Trattata con antibiotici. I sintomi persistevano. Ha camminato per 10 piedi al massimo. Impossibile finire le frasi.
Entra in Internet. Hhinkens ha cercato su Reddit. Gruppi Facebook. Hashtag di Instagram. Ha trovato l’apiterapia. Ha letto studi (per quanto limitati) secondo cui il veleno d’api aiuta la sclerosi multipla e l’artrite.
“Ho iniziato a scavare”, dice Hinkens. “Finisci in strani angoli di Internet.”
Il dottor Stephen J. Gluckman dell’Università della Pennsylvania afferma che ciò accade a causa di un crollo della fiducia. “I test sono normalmente normali”, spiega. “Questo è frustrante per i pazienti e per i fornitori.”
Quando i test falliscono, il trattamento si trasforma in congetture. I pazienti vogliono risposte. Ottengono la gestione dei sintomi. Quindi se ne vanno.
Vanno a casa. E iniziano a fare ricerche.
Veleno d’api: speranza o pericolo?
La terapia con veleno d’api è efficace? La comunità scientifica afferma che “non esistono prove concrete”. Nessun dosaggio stabilito. Nessuna sperimentazione controllata sugli esseri umani.
Costa denaro, però. Hhinkens stima 2.000 dollari per un anno di trattamento. Le api costano $ 1 ciascuna. L’installazione costa $ 200. La spedizione si aggiunge.
E la sicurezza? Povero.
Nel 2018, una donna in Spagna è morta per anafilassi. Era stata punto ogni quattro settimane per due anni. “La tolleranza precedente non previene l’ipersensibilità”, hanno osservato i ricercatori. L’esposizione ripetuta aumenta il rischio. Anche questo fa male. Hhinkens ammette che il dolore non si ferma mai, indipendentemente da quanto tempo lo fai.
Eppure è convinta che funzioni. L’emicrania è scomparsa. Dolore articolare alleviato.
Il dottor Gluckman non ti dirà di fermarti. Ma dice che è lungi dall’essere stabilito. Non è regolamentato. È rischioso. Ma è disponibile. Ed è facile acquistare online.
La macchina dell’industria del benessere
Perché adesso? Perché l’aumento dell’autotrattamento?
Consideriamo il settore del benessere. Negli Stati Uniti si tratta di un business da 500 miliardi di dollari. 2 trilioni di dollari a livello globale. Mariah L. Wellman, ricercatrice, osserva che influencer e marchi di benessere sono cresciuti insieme. Vendono speranza.
“Gli influencer sono figure autoritarie adesso”, afferma Wellman.
Perché? Diffidenza. La sbornia post-pandemia. Il movimento “Make America Healthy Again”. I medici sono cattivi contenuti. Parlano in aree grigie. “Potrei aiutare, ma non ci sono prove”, dice un medico. Noioso.
Gli influencer dicono: “Questo integratore mi ha cambiato la vita”. Avvincente.
I social media odiano le sfumature. Ama le narrazioni in bianco e nero. Storie personali. Se una donna ti dice che ha risolto la sua endometriosi con la dieta, ascoltala. Soprattutto se hai l’endometriosi e non hai trovato sollievo.
“Le narrazioni sul trovare finalmente sollievo sembrano piene di speranza”, afferma Wellman.
Ma questa narrazione ha un prezzo. Non solo finanziario. C’è anche il rischio. Il ritardo. L’alternativa.
Il lato oscuro del fai da te: cancro e cure “naturali”.
Parliamo del limite estremo. Dove la salute fai da te uccide.
Paloma Shemirani. 23. Laureato all’Università di Cambridge. Diagnosi di linfomia non Hodgkin. Tasso di sopravvivenza con la chemio? 80%.
Sua madre, una teorica della cospirazione anti-medicina, ha spinto la terapia Gerson.
Cos’è la terapia Gerson? Una dieta rigorosa a base vegetale. Spremitura quotidiana. Clisteri multipli. Sostiene di curare il cancro bilanciando gli elettroliti ed eliminando le “tossine”.
Funziona? Nessuna prova credibile.
Il dottor Madhur K. Garg del Montefiore Einstein afferma che i rischi sono gravi. Malnutrizione. Infiammazione del colon. Squilibrio elettrolitico. Ma il rischio più grande? Ritardare il trattamento provato.
Paloma ha scelto la terapia Gerson per sette mesi. È morta. Arresto cardiaco. Un tumore al petto e al collo l’ha soffocata.
I suoi fratelli hanno detto alla BBC che la donna è morta perché sua madre ha scelto trattamenti alternativi alla chemioterapia.
Questa non è un’anomalia. È una tendenza. Gli alimenti integrali e gli integratori ottengono un alone “naturale = sicuro”. Questo è falso. Gli integratori non sono regolamentati dalla FDA come i farmaci. Nessun test coerente. Nessuna garanzia di purezza.
“A casa non significa meglio”, afferma la dottoressa Navya Mysore. “Significa meno supervisione.”
Perché le donne stanno prendendo il controllo
Tiffany Paltauf è passata da OB-GYN a ostetrica alla 12a settimana di gravidanza. Aveva 26 anni. Primo figlio.
Perché? Il dottore non ha mostrato alcun legame umano. Non ho fatto domande. Si sentiva inascoltata.
Questo è comune. Gli appuntamenti dal medico stanno diventando sempre più brevi. I pazienti si sentono licenziati. Condizioni complesse come la PMOS, la fibromialgia o la sindrome di Lyme post-trattamento non hanno protocolli standard. La cura è varia. I risultati variano. La frustrazione subentra.
Hinkens ora insegna la terapia con il veleno delle api. Il suo corso costa $ 950. Dice che il trattamento le ha insegnato che è lei il motore della propria salute.
“Fare la propria ricerca dà ai singoli individui il controllo”, afferma Wellman.
Le persone vogliono risposte. Ma vogliono anche il controllo. La sfiducia nei sistemi è alta. Il governo? Sospettare. Il mondo accademico? Sospettare. Medici? Sospettare.
Influencer? Affidabile. Hanno la pelle in gioco. O almeno così sembra.
Il costo dell’indipendenza
La retorica è seducente. “Riprenditi la salute”. “Ottimizza il tuo corpo.” “Non fare affidamento sul sistema.”
Ma la fiducia non è debolezza. A volte è saggezza.
Il movimento sanitario fai da te riempie un vuoto. Un vuoto creato da appuntamenti brevi, diagnosi complesse e un sistema medico che a volte manca di empatia. Inoltre, riempie il vuoto creato dalla motivazione del profitto. Gli influencer vendono corsi. Vendono integratori. Vendono veleno d’api.
Trarranno profitto dalla tua disperazione.
Hhinkens è guarita, secondo il suo stesso racconto. Adesso si punge meno. Solo per problemi acuti. Ma il rischio resta. Il costo resta. La mancanza di scienza rimane.
E per ogni Paloma Shemirani che muore per aver saltato la chemio per prendere il succo, c’è una Kate Hinkens che trova sollievo nella puntura di un’ape.
Chi ha ragione?
Forse entrambi. Forse nessuno dei due.
Il sistema è rotto. L’alternativa è costosa. Internet è un campo minato di disinformazione e cure miracolose. Rimaniamo a navigarlo da soli. Con uno specchio. Con una pinzetta. Con una preghiera.
È questa la libertà? O è semplicemente un diverso tipo di gabbia?
Non lo sappiamo ancora. I dati non ci sono. Le storie sono. E le storie sono più facili da digerire della scienza.
