Kate Hinkens se réveille. Tous les deux jours, elle accomplit un rituel. Avec une pince à épiler, elle place jusqu’à dix abeilles vivantes sur son dos. Elle se laisse piquer. Un par un. Elle enlève les dards. Enterre les abeilles. Prie.
Ce n’est pas l’intrigue d’un film d’horreur. C’est une thérapie au venin d’abeille. Ou l’apithérapie. Une pratique que Hinkens a découverte dans les coins sombres et reculés d’Internet pour traiter la « maladie de Lyme chronique ».
Les résultats? Avant, elle dormait 18 heures par jour. Maintenant? Elle se considère guérie. Le brouillard cérébral a disparu. La fatigue ? Disparu.
Mais voici le problème. La plupart des médecins ne reconnaissent pas la « maladie de Lyme chronique » comme un diagnostic valide. Ils appellent cela le syndrome de la maladie de Lyme post-traitement. On dit que la bactérie – Borrelia burgdorferi – est morte. Anéanti par les antibiotiques. Alors qu’est-ce qui lui fait du mal ?
Personne ne le sait. Pas sûr.
Cette incertitude est la raison pour laquelle le mouvement DIY dans le domaine des soins de santé explose. Surtout chez les femmes. Nous sautons la clinique. Nous faisons confiance aux influenceurs Instagram plutôt qu’aux médecins. Et nous le faisons avec tout, du venin d’abeille aux jus nettoyants.
Le vide laissé par la médecine moderne
Regardons Hinkens. Elle a été diagnostiquée en 2019. Traitée avec des antibiotiques. Les symptômes ont persisté. Elle a marché 10 pieds maximum. Je n’arrivais pas à finir les phrases.
Entrez sur Internet. Hinkens a effectué une recherche sur Reddit. Groupes Facebook. Hashtags Instagram. Elle a découvert l’apithérapie. Elle a lu des études (aussi limitées soient-elles) affirmant que le venin d’abeille aide à la sclérose en plaques et à l’arthrite.
«J’ai commencé à creuser», explique Hinkens. “Vous vous retrouvez dans des coins étranges d’Internet.”
Le Dr Stephen J. Gluckman de l’Université de Pennsylvanie affirme que cela est dû à une rupture de confiance. « Les tests sont généralement normaux », explique-t-il. “C’est frustrant pour les patients. Et pour les prestataires.”
Lorsque les tests échouent, le traitement se transforme en conjecture. Les patients veulent des réponses. Ils bénéficient d’une gestion des symptômes. Alors ils partent.
Ils rentrent chez eux. Et ils commencent à faire des recherches.
Venin d’abeille : espoir ou danger ?
La thérapie au venin d’abeille est-elle efficace ? La communauté scientifique affirme “qu’il n’y a aucune preuve solide”. Pas de posologie établie. Aucun essai contrôlé pour les humains.
Mais cela coûte de l’argent. Hinkens estime 2 000 $ pour un an de traitement. Les abeilles coûtent 1 $ chacune. La configuration coûte 200 $. L’expédition s’additionne.
Et la sécurité ? Pauvre.
En 2018, une femme espagnole est décédée des suites d’une anaphylaxie. Cela faisait deux ans qu’elle se faisait piquer toutes les quatre semaines. “Une tolérance antérieure n’empêche pas l’hypersensibilité”, ont noté les chercheurs. Une exposition répétée augmente le risque. Ça fait mal aussi. Hinkens admet que la douleur ne s’arrête jamais, peu importe depuis combien de temps vous la faites.
Pourtant, elle est convaincue que cela fonctionne. Les migraines ont disparu. Douleurs articulaires soulagées.
Le Dr Gluckman ne vous dira pas d’arrêter. Mais selon lui, c’est loin d’être établi. Ce n’est pas réglementé. C’est risqué. Mais c’est disponible. Et il est facile d’acheter en ligne.
La machine de l’industrie du bien-être
Pourquoi maintenant ? Pourquoi cette montée en puissance de l’automédication ?
Pensez à l’industrie du bien-être. C’est un business de 500 milliards de dollars aux États-Unis. 2 000 milliards de dollars dans le monde. Mariah L. Wellman, chercheuse, note que les influenceurs et les marques de bien-être ont grandi ensemble. Ils vendent de l’espoir.
«Les influenceurs sont désormais des figures d’autorité», déclare Wellman.
Pourquoi? Méfiance. La gueule de bois post-pandémique. Le mouvement « Make America Healthy Again ». Les médecins sont mauvais. Ils parlent dans des zones grises. « Je pourrais aider, mais il n’y a aucune preuve », déclare un médecin. Ennuyeux.
Les influenceurs disent : « Ce supplément a changé ma vie. » Convaincant.
Les réseaux sociaux détestent les nuances. Il adore les récits en noir et blanc. Histoires personnelles. Si une femme vous dit qu’elle a soigné son endométriose grâce à un régime, vous l’écoutez. Surtout si vous souffrez d’endométriose et que vous n’avez pas trouvé de soulagement.
«Les récits sur la découverte d’un soulagement sont pleins d’espoir», dit Wellman.
Mais ce récit a un prix. Pas seulement financier. Il y a aussi le risque. Le retard. L’alternative.
Le côté obscur du DIY : Cancer et remèdes « naturels »
Parlons de l’extrême fin. Là où la santé DIY tue.
Paloma Shemirani. 23. Diplômé de l’Université de Cambridge. Diagnostiqué avec une lymphomye non hodgkinienne. Taux de survie avec la chimio ? 80%.
Sa mère, une théoricienne du complot anti-médecine, a poussé la thérapie Gerson.
Qu’est-ce que la thérapie Gerson ? Un régime strict à base de plantes. Jus quotidiens. Lavements multiples. Il prétend guérir le cancer en équilibrant les électrolytes et en éliminant les « toxines ».
Est-ce que ça marche ? Aucune preuve crédible.
Le Dr Madhur K. Garg de Montefiore Einstein affirme que les risques sont graves. Malnutrition. Inflammation du côlon. Déséquilibre électrolytique. Mais le plus gros risque ? Retarder un traitement éprouvé.
Paloma a choisi la thérapie Gerson pendant sept mois. Elle est morte. Arrêt cardiaque. Une tumeur à la poitrine et au cou l’a étouffée.
Ses frères ont déclaré à la BBC qu’elle était décédée parce que sa mère avait choisi des traitements alternatifs plutôt que la chimiothérapie.
Ce n’est pas une anomalie. C’est une tendance. Les aliments entiers et les suppléments bénéficient d’un halo « naturel = sûr ». C’est faux. Les suppléments ne sont pas réglementés par la FDA comme les médicaments. Aucun test cohérent. Aucune garantie de pureté.
« À la maison ne signifie pas mieux », explique le Dr Navya Mysore. “Cela signifie moins de surveillance.”
Pourquoi les femmes prennent le contrôle
Tiffany Paltauf est passée d’OB-GYN à sage-femme à 12 semaines de grossesse. Elle avait 26 ans. Premier enfant.
Pourquoi? Le médecin n’a montré aucun lien humain. Je n’ai posé aucune question. Elle ne se sentait pas entendue.
C’est courant. Les rendez-vous chez le médecin sont de plus en plus courts. Les patients se sentent rejetés. Les affections complexes comme le SPM, la fibromyalgie ou le syndrome de Lyme post-traitement n’ont pas de protocoles standard. Les soins sont variés. Les résultats varient. La frustration s’installe.
Hinkens enseigne désormais la thérapie au venin d’abeille. Son cours coûte 950 $. Elle dit que le traitement lui a appris qu’elle est le moteur de sa propre santé.
« Faire vos propres recherches donne le contrôle aux individus », explique Wellman.
Les gens veulent des réponses. Mais ils veulent aussi avoir le contrôle. La méfiance à l’égard des systèmes est élevée. Le gouvernement ? Suspect. Le milieu universitaire ? Suspect. Des médecins ? Suspect.
Des influenceurs ? Digne de confiance. Ils ont de la peau dans le jeu. C’est du moins ce qu’il semble.
Le coût de l’indépendance
La rhétorique est séduisante. “Reprenez votre santé.” “Optimisez votre corps.” “Ne comptez pas sur le système.”
Mais la confiance n’est pas une faiblesse. Parfois, c’est la sagesse.
Le mouvement DIY en matière de soins de santé comble un vide. Un vide créé par des rendez-vous courts, des diagnostics complexes et un système médical qui manque parfois d’empathie. Cela comble également un vide créé par la recherche du profit. Les influenceurs vendent des cours. Ils vendent des suppléments. Ils vendent du venin d’abeille.
Ils profitent de votre désespoir.
Hinkens est guérie, selon son propre récit. Elle se pique moins maintenant. Uniquement pour les problèmes aigus. Mais le risque demeure. Le coût demeure. Le manque de science demeure.
Et pour chaque Paloma Shemirani qui meurt après avoir sauté la chimiothérapie pour obtenir du jus, il y a une Kate Hinkens qui trouve un soulagement grâce à la piqûre d’une abeille.
Qui a raison ?
Peut-être les deux. Peut-être ni l’un ni l’autre.
Le système est cassé. L’alternative coûte cher. Internet est un champ de mines de désinformation et de remèdes miracles. Nous nous retrouvons seuls à y naviguer. Avec un miroir. Avec des pincettes. Avec une prière.
Est-ce que c’est ça la liberté ? Ou est-ce juste un autre type de cage ?
Nous ne le savons pas encore. Les données ne sont pas là. Les histoires le sont. Et les histoires sont plus faciles à avaler que la science.
