Кейт Хінкенс прокидається. Кожні два дні вона здійснює свій ритуал. За допомогою пінцету вона розміщує на спині до десяти живих бджіл. Вона дає їм вжалити себе. Одну за одною. Витягує жала. Саджає бджіл назад. Молиться.
Це не сюжет для фільму жахів. Це терапія бджолиною отрутою. Або апіпротерапія. Практика, яку Хінкенс знайшла у темних, заплутаних куточках інтернету для лікування «хронічної хвороби Лайма».
Результати? Раніше вона спала по 18 годин на добу. Тепер? Вважає себе здоровою. Ментальна туманність пішла. Втома? Зникла.
Але ось у чому проблема. Більшість лікарів не визнають «хронічний лайм» валідним діагнозом. Вони називають це постлікувальним синдромом хвороби Лайма. Вони стверджують, що бактерії – “Borrelia burgdorferi” – мертві. Знищені антибіотиками. То що завдає їй біль?
Ніхто напевно не знає.
Саме ця невизначеність спричинила вибухове зростання руху за самостійне лікування (DIY healthcare). Особливо серед жінок. Ми пропускаємо прийом у лікаря. Довіряємо інфлюєнсерам у Instagram більше, ніж лікарям зі ступенем MD. І займаємося цим усім: від бджолиної отрути до соків, що очищають, дієт.
Вакуум, залишений сучасною медициною
Погляньмо на випадок Хінкенс. Їй поставили діагноз у 2019 році. Пройшла курс антибіотиків. Симптоми не зникли. Вона могла пройти максимум десять футів (близько 3 метрів). Не могла домовити пропозицію до кінця.
На сцену виходить інтернет. Хінкенс шукала інформацію на Reddit. У групах Facebook. За хештегами у Instagram. Вона знайшла апіпротерапію. Вона читала дослідження (обмежені, як вони є), в яких стверджувалося, що бджолина отрута допомагає при розсіяному склерозі та артриті.
“Я почала копатися deeper”, – говорить Хінкенс. «Ти в результаті опиняєшся в найдивніших куточках інтернету».
Доктор Стівен Дж. Глукман із Пенсільванського університету каже, що це відбувається через кризу довіри. “Тести регулярно показують нормальні результати”, – пояснює він. «Це засмучує пацієнтів. І лікарів».
Коли аналізи мовчать, лікування перетворюється на вгадування. Пацієнтам потрібні відповіді. Їм пропонують лише симптоматичне лікування. І тому вони йдуть.
Вони повертаються додому. І починають проводити власне розслідування.
Бджолина отрута: надія чи небезпека?
Чи ефективна терапія бджолиною отрутою? Наукове співтовариство відповідає: «Немає надійних доказів». Не встановлено дозувань. Немає контрольованих випробувань на людях.
Однак це коштує грошей. Хінкенс оцінює вартість року лікування у 2000 доларів. Бджоли коштують по 1 долар за штуку. Налаштування вулика – 200 доларів. Доставка додає витрати.
А що щодо безпеки? Погана.
2018 року жінка в Іспанії померла від анафілактичного шоку. Вона отримувала укуси бджіл раз на чотири тижні протягом двох років. “Попередня толерантність не запобігає гіпереактивності”, – зазначили дослідники. Повторний вплив підвищує ризик. І це, звісно, боляче. Хінкенс визнає, що біль не йде ніколи, незалежно від того, як довго ви практикуєте це.
Проте вона переконана, що це працює. Мігрені зникли. Біль у суглобах угамувався.
Лікар Глукман не скаже вам припинити. Але він стверджує, що ця методика далека від затверджених стандартів. Вона не регулюється. Вона ризикована. Але вона доступна. І його легко купити в інтернеті.
Машина індустрії wellness
Чому зараз? Чому такий сплеск самолікування?
Візьмемо індустрію wellness (здоров’я та спосіб життя). Це бізнес у США на суму 500 мільярдів доларів. 2 трильйони доларів у світі. Маріа Л. Веллман, дослідниця, зазначає, що інфлюєнсери та бренди wellness росли разом. Вони продають надію.
“Інфлюєнсери тепер виступають фігурами авторитету”, – говорить Веллман.
Чому? Недовіра. Наслідки пандемії. Рух «Make America Healthy Again» («Зробимо Америку здоровішим знову»). Лікарі створюють нудний контент. Вони говорять мовою нюансів та «сірих зон»: «Я можу допомогти, але немає доказів», — каже лікар. Нудно.
Інфлюєнсери кажуть: «Ця добавка змінила моє життя». Переконливо.
Соціальні мережі ненавидять нюанси. Вони люблять чорно-білі наративи. Особисті історії. Якщо жінка каже вам, що позбулася ендометріозу за допомогою дієти, ви дослухаєтеся. Особливо якщо у вас сам ендометріоз і ви не знайшли полегшення.
«Наративи про те, що знайдено полегшення, здаються багатообіцяючими», — каже Веллман.
Але за цей наратив доводиться платити. Не лише фінансово. Є й ризики. Затримка. Альтернативні, неперевірені шляхи.
Темна сторона DIY: рак і «натуральні» ліки
Давайте поговоримо про крайній випадок. Там де DIY-медицина вбиває.
Паломо Шемірані. 23 роки. Випускниця Кембриджського університету. Їй поставили діагноз: неходжкінська лімфома. Шанс виживання із хіміотерапією? 80%.
Її мати, прихильниця антинаукових теорій змови, наполягала на терапії Герсона.
Що таке терапія Герсона? Сувора рослинна дієта. Щоденне віджимання соку. Багаторазові клізми. Вона стверджує, що виліковує рак, балансуючи електроліти та виводячи «токсини».
Чи працює це? Нема достовірних доказів.
Доктор Мадхур К. Гарг із лікарні Montefiore Einstein каже, що ризики серйозні. Недостатність живлення. Запалення товстої кишки. Електролітний дисбаланс. Але чи головний ризик? Затримка доведеного лікування.
Паломо обрала терапію Герсона сім місяців. Вона померла. Від зупинки серця. Пухлина в грудях і шиї пережила дихальні шляхи.
Її брати сказали ВВС, що вона померла, тому що її мати обрала альтернативні методи замість хіміотерапії.
Це не аномалія. Це тренд. Цілісні продукти та добавки отримують ореол «натуральне = безпечне». Це брехня. Бади не регулюються FDA так само суворо, як ліки. Немає послідовних випробувань. Немає гарантії чистоти.
“Домашнє не означає краще”, – каже доктор Нав’я Майсор. “Це означає менший нагляд”.
Чому жінки беруть все у свої руки
Тіффані Пальтауф змінила акушера-гінеколога на акушерку на 12-му тижні вагітності. Їй було 26 років. Перша дитина.
Чому? Лікар не виявив людської участі. Не поставив жодного питання. Вона відчула, що її не чують.
Це поширене. Прийоми у лікарів стають коротшими. Пацієнти почуваються відкинутими. Складні стани, такі як СПКЯ (синдром полікістозних яєчників), фіброміалгія або постлікувальний синдром хвороби Лайма, не мають стандартних протоколів. Догляд варіюється. Результати непередбачувані. Спостерігається розчарування.
Тепер Хінкенс викладає курс з терапії бджолиною отрутою. Вартість курсу – 950 доларів. Вона каже, що лікування навчило її тому, що вона сама керує своїм здоров’ям.
“Проведення власного дослідження повертає людям контроль”, – каже Веллман.
Люди хочуть відповіді. Але вони також хочуть контролю. Недовіра до систем є високою. Уряд? Під підозрою. Академічні кола? Під підозрою. Лікарі? Під підозрою.
Інфлюєнсери? Викликають довіру. Вони мають власну зацікавленість (skin in the game). Або так здається.
Ціна незалежності
Риторика спокуслива. “Візьми своє здоров’я назад”. “Оптимизуй своє тіло”. “Не покладайся на систему”.
Але залежність – не слабкість. Іноді це мудрість.
Рух за самостійне лікування заповнює вакуум. Вакуум, створений короткими прийомами, складними діагнозами та медичною системою, яка іноді не вистачає емпатії. Воно також заповнює вакуум, створений мотивом прибутку. Інфлюєнсери продають курси. Вони продають добавки. Вони продають бджолину отруту.
Вони наживаються на вашому розпачі.
Хінкенс, за її словами, вилікувалась. Тепер вона тисне себе рідше. Тільки за гострих станів. Але ризик лишається. Витрати залишаються. Відсутність наукової бази лишається.
І за кожною Паломо Шемірані, яка вмирає від відмови від хіміотерапії заради соку, є Кейт Хінкенс, яка знаходить полегшення в укусі бджоли.
Хто правий?
Можливо, обидва. Можливо, ніхто.
Система зламана. Альтернатива дорога. Інтернет – це мінне поле дезінформації та чудодійних засобів. Нам доводиться navigate (орієнтуватися) у ньому поодинці. Із дзеркалом. З пінцетом. З молитвою.
Це свобода? Чи це просто клітка іншого типу?
Ми поки що не знаємо. Даних немає. Є лише історії. А історії ковтати легше, ніж науку.
